Representatividade populacional é fundamental para o resultado das pesquisas
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Toda inovação em saúde começa com uma pergunta científica — mas ela só se transforma em tratamento quando encontra pessoas dispostas a participar de um estudo clínico.
Ainda assim, no Brasil, a maioria da população não sabe o que é uma pesquisa clínica, como ela funciona ou como participar, e isso é um grande desafio para a ciência e para trazemos a equidade no que diz respeito ao acesso a tratamentos oncológicos.
A baixa participação em pesquisas não é só uma questão de acesso – é também uma questão de educação, confiança e representação. Segundo dados da Anvisa, o Brasil participa de apenas 2% dos estudos clínicos globais, mesmo tendo uma das maiores populações e sistemas públicos de saúde do mundo. E dentro desses 2%, a maioria dos participantes ainda se concentra em centros de grandes capitais do Sudeste.
Isso cria um cenário preocupante: poucos pacientes do SUS participam de estudos clínicos, e populações diversas – como indígenas, negros, pessoas de baixa renda, transgêneros – são sub-representadas, mesmo sendo justamente os grupos mais impactados pelas desigualdades em saúde.
É por isso que a diversidade é um critério científico, não apenas ético. Sem diversidade entre os participantes, os resultados dos estudos clínicos podem ser imprecisos, enviesados ou até ineficazes para parte da população. Um medicamento testado majoritariamente em homens brancos, por exemplo, pode não ter o mesmo efeito em mulheres negras, indígenas ou pessoas com comorbidades prevalentes em populações vulneráveis.
A representatividade é fundamental para que possamos desenvolver tratamentos que funcionem na vida real, considerando a variedade genética, social e ambiental que existe no Brasil. Ou seja, incluir diferentes perfis não é um “gesto de inclusão” – é uma necessidade para garantir evidências robustas, aplicáveis e seguras para todos.
Na Rede Vencer o Câncer de Pesquisa Clínica, estamos enfrentando esse desafio de frente. Atuamos em parceria com hospitais públicos e filantrópicos em todas as regiões do Brasil, com foco nas regiões historicamente menos incluídas no ecossistema da pesquisa. Acreditamos que a inovação só cumpre seu papel quando chega aonde é mais necessária – e que todos os pacientes têm direito de saber que participar de um estudo pode ser uma alternativa segura, ética e transformadora.
Por isso, junto à implementação dos centros, estamos construindo ações de educação voltadas à população, sempre com linguagem clara, acessível e respeitosa. Nosso objetivo é garantir que mais pessoas compreendam que participar de um estudo clínico é um direito, que todo tratamento disponível hoje só existe porque outras pessoas participaram antes, e que a decisão de participar deve ser sempre voluntária, informada e respeitada.
A ciência avança quando a sociedade caminha junto. E garantir que mais brasileiros possam participar dos avanços científicos é, também, um ato de justiça social.
Nina Faria é Gerente do Programa Rede Vencer o Câncer de Pesquisa Clínica, do Instituto Vencer o Câncer
